RSS Collection - Rare Disease

IL CASO DI : Valeria - PREMESSA

Scrive: Achille Mauro Porcheddu

Del caso di Valeria sono venuto a conoscenza casualmente leggendo un suo messaggio su un Forum relativo alle malatie Rare:
[ http://forum.aidweb.org/FRA/read.php?8,3231]

Il messaggio:
Congiuntivite lignea Envoyé par: Valeria (Adresse IP journalisée) Date: 11/01/07 00:00
Mi chiamo Valeria, sono una ragazza di 20 anni a cui è stata diagnosticata la Congiuntivite lignea all'età di 2 anni nell'occhio destro.
Se è possibile mi piacerebbe poter ricevere delle informazioni riguardante questa malettia.
la mia e-mail è: valeria.bianchi@email.it

Risposi immediatamente a Valeria nello stesso forum:
LIGNEOUS CONJUNCTIVITIS Envoyé par: Achille Mauro Porcheddu (Adresse IP journalisée) Date: 27/02/07 00:00
Scrivimi immediatamente.
Mio figlio è affetto da questa rarissima malattia e sta sperimentando un nuovo farmaco.

Ci sentimmo brevemente anche dopo questo scambio di post.

Ignoravo tutta la storia di Valeria e della sua Congiuntivite Lignea:
che scoprii solo dopo aver cercato nell' Archivio Storico del Corriere della Sera.
Ho raccolto, di seguito, tutti gli articoli dell'archivio Storico del Corriere della Sera.
La prima notizia appare nel Corriere Della Sera del 16 dicembre 1994, Valeria aveva 8 anni.
In Italia, la sua malattia era ritenuta INCURABILE; dopo SEI anni di un lungo calvario da un ospedale all'altro,
finalmente arriva dagli Stati Uniti una buona notizia: c'è una equipe di medici che potrebbe guarirla dalla sua Malattia Rara :
l'equipe del dottor Edward J. Holland, del dipartimento di Oftalmologia dell' Universita' di Minneapolis, nel Minnesota, Stati Uniti.
Pertanto, grazie alla soliderietà della gente del suo paese, Valeria e i suoi genitori partirono negli USA: in un viaggio della speranza.

Provo a pensare : oggi si conosce poco di questa Malattia Rara, figuriamoci nel 1994.
Internet non era diffuso come oggi, e in ogni caso le poche informazioni scientifiche su questa malattia rara erano poche,
e non disponibili facilmente....neanche ai medici stessi (più o meno come oggi).
In quel periodo l'unico trattamento per questa malattia era la Ciclosporina di tipo A.

Ecco una parte della documentazione scientifica disponibile in quel periodo
relativa all'enorme operato del Dr.Edward J. Holland [ Vedi anche: ENEA'S CASE BIBLIOGRAPHY e DATA-BASE]:

Anno: 1989
Autori: Holland EJ, Chan CC, Kuwabara T, Palestine AG, Rowsey JJ, Nussenblatt RB.
Titolo: Immunohistologic findings and results of treatment with cyclosporine A in ligneous conjunctivitis.
Pubblicazione: Am J Ophthalmol 1989;107:160-166.

Anno: 1991
Autori: Holland EJ, Rubin BI, de Smet MD, et al: .
Titolo: Response of reactivated ligneous conjunctivitis to topical cyclosporine.
Pubblicazione: Am J Ophthalmol 112:95-6, 1991.

Anno: 1993
Autori: Holland EJ, Olsen TW, Ketcham JM, Florine C, Krachmer JH, Purcell JJ, Lam S, Tessler HH, Sugar J.
Titolo: Topical cyclosporin A in the treatment of anterior segment inflammatory disease.
Pubblicazione: Cornea. 1993 Sep;12(5):413-9.

Anno: 1995
Autori: Holland EJ, Schwartz GS,.
Titolo: Induction of ligneous conjunctivitis by conjunctival surgery.
Pubblicazione: Am J Ophthalmol 120:253-4, 1995 .

Anno: 1997
Autori: Holland EJ, Schwartz GS.
Titolo: Ligneous conjunctivitis. .
Pubblicazione: In:Krachmer JH, Mannis MJ, Holland EJ, eds. Cornea. St Louis: Mosby, 1997:863-868.

Ecco una breve descrizione del Dr. Holland
[Source:http://www.cincinnatieye.com/program/bio.php?PK_id=19]:

Dr. Holland is Director, Cornea Services at the Cincinnati Eye Institute and Professor of Ophthalmology at the University of Cincinnati.  He attended the Loyola-Stritch School of Medicine in Chicago and trained in Ophthalmology at the University of Minnesota.  He completed a fellowship in cornea and external disease at the University of Iowa, and then completed a second fellowship in ocular immunology at the National Eye Institute, National Institutes of Health in Bethesda, Maryland.  He returned to serve as Director of Cornea and Refractive Surgery Service at the University of Minnesota.  He was promoted to the position of Professor and was granted the Elias Potter Lyon Chair in Ophthalmology.  He also served as President of the Minnesota Academy of Ophthalmology.
Dr. Holland serves on the Board of Trustees for the American Academy of Ophthalmology.  Dr. Holland is also Secretariat of the Annual Meeting for the American Academy of Ophthalmology.  Dr. Holland is Chair of the Eye Bank Association and was the former Chair of the Medical Advisory Board for the Eye Bank Association of America.  Dr. Holland is past President of the Cornea Society (formerly the Castroviejo Cornea Society) and currently serves on the Board of Directors.  Dr. Holland serves on the Executive Committee for the American Society of Cataract and Refractive Surgeons. Dr. Holland has received both the Senior Achievement Award and the Honor Award from the American Academy of Ophthalmology.  Dr. Holland was a recipient of the 2002 Paton Society Award given by the Eye Bank Association of America.   Dr. Holland was named the 2008 Binkhorst lecturer at the American Society of Cataract and Refractive Surgeons Meeting.  Among other honors, Dr. Holland has been listed in the Best Doctors in America.  Dr. Holland has a national and international reputation for his knowledge and expertise in the field of cornea and external disease.  He is frequently invited to lecture both nationally and internationally.  Dr. Holland is the author of over 150 articles in peer review journals and has edited Cornea, the most widely read textbook on corneal disease and surgery. As the Director of Cornea Services at the Cincinnati Eye Institute, Dr. Holland has attracted worldwide referrals for medical and surgical corneal problems and for stem cell transplantation.  His clinical interests include Corneal Transplantation, Cataract Surgery, Ocular Surface Transplantation, and Refractive Surgery.

By Achille Mauro Porcheddu - 16 gennaio 2011

LA STAMPA, I MEDIA E IL CASO DI : Valeria

Archivio Storico : CORRIERE DELLA SERA - 16 dicembre 1994 -
Giornalista: Sangiovanni Emma

VALERIA, fiaba a lieto fine
Raccolti 30 milioni: la piccola potra' essere operata negli USA
maxi colletta per ridare la vista a Valeria Bianchi, bambina di 8 anni

CARAVAGGIO (Bergamo) . Come in una tenera fiaba di Natale, presto potra' tornare la luce negli occhi di Valeria, una deliziosa bimbetta di 8 anni, appassionata di Barbie e dei giochini in scatola. Valeria finalmente e' serena, gioca e studia come gli altri bambini che frequentano la terza elementare. Ma da ben sei anni la sua vita e' un calvario, dopo che improvvisamente il suo occhio destro e' stato colpito da una rarissima malattia, ritenuta inguaribile in Italia: la "congiuntivite lignea". Valeria, il 24 dicembre, partira' con la madre per gli Stati Uniti. Verra' sottoposta a un delicato intervento chirurgico e a lunghe cure mediche che potranno restituire completamente la vista all' occhio, che ora lei nemmeno piu' riesce ad aprire, incollato da una membrana che si riforma continuamente. A rendere possibile il miracolo e' stata la solidarieta' della gente. Un Natale di speranza, dunque, in casa di Massimo e Maria Bianchi, due operai di 43 e 38 anni di Vidalengo, una frazione di Caravaggio, nel Bergamasco. Sotto l' albero del salotto, trenta milioni e tanta speranza, dopo anni di cocenti delusioni. Una felicita' cosi' non l' avevano mai provata, mamma e papa' Bianchi. Troppe le delusioni. Troppi i sei anni di corse da un ospedale all' altro, con il "verdetto" sempre uguale, che fermava il respiro e cancellava ogni fiducia, ma non la caparbieta' di Massimo e Maria, genitori coraggiosi e ostinati che non si sono mai voluti rassegnare all' evidenza, per percorrere fino in fondo tutte le strade, piccole e grandi, che s' intravvedevano per la loro bambina. Il tormento di ben venticinque interventi chirurgici e di una miriade di terapie senza esito e' adesso un pallido ricordo, relegato nell' ombra dal fulgore della nuova "cometa", spuntata quindici giorni fa. Come in una fiaba di Natale, dicevamo: d' improvviso, ai coniugi Bianchi e' arrivata la notizia, tramite una famiglia di Reggio Emilia con una figlia affetta dalla stessa malattia rara di Valeria, della speciale tecnica impiegata per debellare la "congiuntivite lignea" dal dottor Edward J. Holland, del dipartimento di Oftalmologia dell' Universita' di Minneapolis, nel Minnesota, Stati Uniti. "In un primo momento . dice il signor Massimo . non osavamo sperare, per non avvilirci con l' ennesima delusione. Per di piu' , questa volta, lo spiraglio che si apriva davanti a noi non era alla portata del nostro portafoglio". Ma come fermarsi, in ogni caso, davanti a questa nuova prospettiva? E cosi' i signori Bianchi hanno scoperto che esiste la solidarieta' . A rendere concreto il viaggio in America, l' intervento chirurgico e il soggiorno di tre mesi per madre e figlia, infatti, e' venuta qualche giorno fa la decisione dell' Avis Aido di Caravaggio di devolvere per gli occhi di Valeria l' intero ricavato della tradizionale lotteria di fine anno. Non solo: a favore della famiglia Bianchi si sono mobilitati, con offerte spontanee, pure i compagni di lavoro, di Vidalengo e Milano. Dal canto suo, Valeria sta gia' inventariando che cosa mettera' nella sua valigia. "Sicuramente . dice pensosa . la Barbie. Poi, anche i giochi di "Bianca e Bernie" e "Indovina chi?". Probabilmente dovra' restare a casa Lea, la gattina bianca e nera, sua amica speciale. Intanto, Valeria scrive letterine di Natale. La lettura di "Alice nel paese delle meraviglie" si e' fermata all' arrivo del bruco verde. Un' altra storia, davvero meravigliosa, si sta aprendo tutta per lei.

Sangiovanni Emma
Pagina 50 (16 dicembre 1994) - Corriere della Sera

Link : Archivio Storico Corriere della Sera




Archivio Storico : CORRIERE DELLA SERA - 10 gennaio 1995 -
Giornalista: Sangiovanni Emma

VIDALENGO (Bergamo) . E pienamente riuscito, in un centro specialistico degli Stati Uniti, il delicato intervento chirurgico all' occhio destro di Valeria Bianchi, la ragazzina di otto anni residente a Vidalengo, una frazione di Caravaggio nella Bergamasca, affetta da un raro morbo ritenuto inguaribile in Italia: la "congiuntivite lignea". Valeria e' stata operata il 4 gennaio dal dottor Edward J. Holland nel dipartimento di Oftalmologia dell' universita' di Minneapolis, nel Minnesota dove viene tuttora sottoposta a continui controlli e intense terapie per debellare, si spera definitivamente, la grave malattia. Non si sa ancora quando i medici d' oltreoceano consentiranno alla piccola di tornare a casa. Le cure, infatti, potrebbero anche durare diversi mesi. Comunque le ipotesi sembrano ottimistiche. Per mamma Maria, che ha accompagnato la figlia negli Stati Uniti e le rimane accanto 24 ore su 24 , e papa' Massimo, due operai di 38 e 43 anni, questo intervento potrebbe segnare la fine di un incubo. In famiglia il dramma era iniziato sei anni fa quando improvvisamente la loro piccina era stata colpita dalla rara quanto pericolosa malattia che minacciava irreparabilmente l' occhio destro. Un' altalena di speranze e delusioni ha fatto seguito alla dolorosa scoperta. Qui in Italia Valeria, fin dalla piu' tenera eta' , ha dovuto subire un' impressionante serie di interventi chirurgici: addirittura venticinque. Nessuno e' stato pero' risolutore. Come senza esito positivo sono sempre risultate le terapie volte a bloccare il riprodursi di quella terribile membrana che incessantemente tornava a chiudere su se stesso l' occhio destro di Valeria. Alla fine di novembre, a far balenare ai coniugi Bianchi la possibilita' di un' inattesa via di uscita, e' giunta la preziosa informazione di una nuova tecnica applicata con successo nel Minnesota per combattere proprio la congiuntivite lignea. Assai elevati, ovviamente, i costi da sostenere per il viaggio negli Stati Uniti, l' operazione e il soggiorno in ospedale della piccola accompagnata dalla madre per le cure. Troppi per una famiglia di semplici operai a stipendio fisso il cui sogno si e' potuto realizzare solo grazie alla decisione dell' Avis Aido del comune di Caravaggio di devolvere l' intero ricavato della tradizionale lotteria di fine anno per ridare tutta intera la vista a Valeria. La gente ha risposto con una gara di solidarieta' che ha consentito di raccogliere in breve tempo 34 milioni e ora a Caravaggio si attende di conoscere l' ultimo capitolo di quella che ha avuto un poco i contorni di una favola di Natale. La notizia dell' intervento chirurgico, ritenuto dagli esperti ben riuscito, e' circolata rapidamente ieri nella scuola elementare dove Valeria frequenta la terza classe. Il cuore di tutti nella cittadina batte a Minneapolis, all' unisono con quello di Valeria.

Sangiovanni Emma
Pagina 38 (10 gennaio 1995) - Corriere della Sera

Link : Archivio Storico Corriere della Sera
Sangiovanni Emma




Archivio Storico : CORRIERE DELLA SERA - 7 aprile 1995 -
Giornalista: Sangiovanni Emma

Da 4 mesi attende un miracolo
Negli Usa la bimba semicieca
La piccola di Caravaggio colpita da un raro morbo

CARAVAGGIO (Bergamo) . Non potra' tornare a casa per Pasqua Valeria Bianchi, la bimba di otto anni di Vidalengo, una frazione di Caravaggio, nel Bergamasco, dal dicembre scorso negli Stati Uniti per debellare una rara malattia che rende cieco il suo occhio destro. Ad attenuare la distanza tra Italia e Usa ci penseranno i compagni di classe di Valeria, impegnati da qualche giorno a scrivere le loro letterine con destinazione Minnesota. Un ponte ideale, quello che stanno preparando gli alunni della terza elementare di Vidalengo, per fare coraggio alla loro piccola amica lontana di cui sentono moltissimo la mancanza. Per vincere la "congiuntivite lignea", un morbo ritenuto inguaribile in Italia, che forma incessantemente sull' occhio una spessa membrana che accieca, Valeria e' partita per gli Usa la vigilia di Natale insieme alla mamma Maria, 38 anni, operaia. L' ennesima e disperata sfida alla malattia intrapresa dalla famiglia Bianchi che, dopo molti tentativi risultati vani, spera ora nel miracolo. Il calvario della bambina e' iniziato improvvisamente quando l' occhio destro si e' appannato e richiuso su se stesso pesantemente. Spento. Venticinque delicati interventi chirurgici sostenuti in Italia non sono purtroppo riusciti a restituire la vista a Valeria. A novembre, ai Bianchi e' giunta la notizia inaspettata che ha ridato di colpo la speranza anche se gli ostacoli sono apparsi subito difficili da superare. Grazie a una nuova tecnica applicata presso l' Universita' di Minneapolis, la bambina avrebbe avuto una buona percentuale di possibilita' di guarigione. Superato il problema economico, madre e figlia volano negli Usa ma la loro vita laggiu' non e' facile. Le cure sono lunghe ed estenuanti. "Valeria, da qualche settimana, e' stanca e depressa . informa ora preoccupato papa' Massimo, 43 anni, operaio, rimasto a Vidalengo insieme al figlio maggiore ., dice che le mancano gli amici, i compagni di scuola. La sua famiglia tutta intera...". Una vita "normale" resta ancora un sogno per Valeria. Le terapie applicate dal dottor Edward J. Holland, primario della clinica oftalmologica dell' Universita' di Minneapolis, sono intensive, hanno gia' dato esiti positivi, ma non possono assolutamente, per garantire il successo finale, venire interrotte nemmeno per un breve periodo. A Natale, a regalare ai coniugi Bianchi il viaggio della speranza negli Stati Uniti e' stata la solidarieta' della gente che, attraverso la tradizionale lotteria di fine anno, organizzata dall' Avis Aido di Caravaggio, ha offerto per gli occhi di Valeria oltre trenta milioni in pochi giorni. Adesso, per Pasqua, tocca ai compagni di classe di Valeria far tornare la serenita' nel cuore della piccina.

Sangiovanni Emma
Pagina 49 (7 aprile 1995) - Corriere della Sera

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Archivio Storico : CORRIERE DELLA SERA - 3 maggio 1995 -
Giornalista: Sangiovanni Emma

Negli occhi della piccola Valeria
adesso e' tornata la luce " Ma il calvario non e' finito "
Dopo anni di cecita' e il viaggio in USA

CARAVAGGIO (Bergamo) . Dopo quattro mesi di terapia in USA, e' tornata un po' di luce nell' occhio destro di Valeria Bianchi, la bimba di 8 anni, residente a Vidalengo, una frazione di Caravaggio, affetta da "congiuntivite lignea", una malattia rara che acceca, ritenuta inguaribile in Italia. "I medici sono ottimisti, anche se non si pronunciano sul risultato finale" dice il padre di Valeria, Massimo, 43 anni, operaio, di ritorno da Minneapolis, nel Minnesota, dove vivono dalla vigilia di Natale madre e figlia. Valeria ha avuto un momento di depressione, prima di Pasqua. Aveva nostalgia di casa, dei compagni di scuola; era stressata dalle cure intensive. Dopo la visita a sorpresa del papa' e del fratello, e' piu' serene e collabora coi medici. La mamma Maria, 38 anni, operaia, accompagna la figlia quotidianamente nel dipartimento di oftalmologia dell' Universita' per le visite di controllo e gli interventi di pulizia dell' occhio malato. Le terapie non si interrompono mai, nemmeno fuori dall' ospedale. Ad intervallo di ogni ora, durante il giorno, e di ogni due ore, nel corso della notte, squilla la sveglia e nell' occhio malato la mamma deve instillare diversi tipi di gocce. Un impegno estenuante per entrambe. "Devo confessare . precisa il signor Bianchi . che dopo tante delusioni non riuscivo nemmeno piu' a sperare nella possibilita' di restituire la vista a mia figlia. Oggi, pero' , dopo aver constatato di persona il miglioramento, sono convinto che Valeria ce la fara' ". Valeria ricomincia dunque a vedere dopo sei anni di vane peregrinazioni da un ospedale all' altro, segnate da 25 interventi chirurgici mai risolutivi della malattia. Certo, il percorso e' ancora tutto in salita. La congiuntivite lignea e' un osso duro e i medici americani hanno gia' fatto altri cinque interventi chirurgici sull' occhio di Valeria. Per recuperare in pieno la vista, Valeria dovra' inoltre sottoporsi a un intervento estetico sulla palpebra che si e' allungata e ha perso vitalita' . L' attende pure un' operazione alla cornea. I tempi del soggiorno in USA, dunque si allungano. Il ritorno a casa e' previsto per luglio con un notevole ed imprevisto aggravio delle spese per una famiglia di operai, da quattro mesi ormai senza l' apporto del salario della mamma, partita per gli USA. "Dobbiamo pagare . elenca il signor Bianchi . 3 milioni e mezzo per ogni intervento chirurgico in anestesia e, mediamente, ogni mese, escono 1.200.000 per le medicine. Poi c' e' l' affitto: 1.200.000 al mese". I 34 milioni avuti dai coniugi Bianchi attraverso la tradizionale lotteria di fine anno, promossa dall' Avis Aido di Caravaggio probabilmente non basteranno fino all' estate. "Noi siamo decisi ad andare fino in fondo . assicura papa' Massimo . e' l' ultima carta che possiamo giocare per ridare una vita normale a nostra figlia". Il calvario di Valeria e' iniziato sei anni fa quando improvvisamente sull' occhio destro della piccina si e' formata una spessa membrana che ha offuscato la vista fino a togliergliela. Senza esito le terapie. Sembrava una condanna senza appello, invece, nel novembre scorso, la speranza di debellare il morbo ha ripreso quota con una nuova tecnica impiegata dal dottor Edward J. Holland. Un obiettivo costoso per le tasche dei coniugi Bianchi cui e' venuta subito in soccorso la solidarieta' della gente. Ad incoraggiare Valeria, oltre ai familiari a Pasqua sono giunte le letterine dei compagni di classe insieme alla rassicurazione che la bambina non perdera' i suoi amici di terza elementare: potra' infatti sostenere a settembre uno speciale esame di idoneita' alla quarta.

Sangiovanni Emma
Pagina 49 (3 maggio 1995) - Corriere della Sera

Link : Archivio Storico Corriere della Sera

Archivio Storico : CORRIERE DELLA SERA - 21 maggio 1995 -
Giornalista: Sangiovanni Emma

Appello dagli USA:
finiti i soldi per curare la piccola Valeria
Solidarietà

CARAVAGGIO (Bergamo) . Una nuova catena di solidarieta' e' stata lanciata per Valeria Bianchi, la bimba di otto anni di Caravaggio che dallo scorso dicembre si trova negli Stati Uniti nel difficile tentativo di combattere una rara malattia che ha reso cieco il suo occhio destro. La piccola Valeria, questo e' l' impegno di tutti coloro che sostengono la sua causa, non dovra' sospendere le costose cure che le hanno prescrittoi medici americani per mancanza di soldi. Cosi' l' Avis e l' Aido di Caravaggio, le due associazioni umanitarie che, alla vigilia di Natale, avevano reso possibile il viaggio della speranza oltre Oceano, hanno deciso di promuovere una seconda sottoscrizione a favore di Valeria, che e' attualmente assistita da un centro altamente specializzato del Minnesota. Fin da quando aveva due anni la bambina soffre di una grave forma di "congiuntivite lignea", un morbo piuttosto raro e ritenuto inguaribile in Italia. I cinque mesi di soggiorno negli Stati Uniti di Valeria e della madre, segnati da alcuni interventi chirurgici e da una quotidiana assistenza medica, piu' le numerose medicine da acquistare, hanno assottigliato il fondo spese disponibile, cioe' i 34 milioni che erano stati messi a disposizione dall' Avis e dall' Aido. "Un miglioramento all' occhio colpito dalla congiuntivite lignea c' e' stato . assicura il papa' Massimo, 43 anni, operaio, che per Pasqua e' andato a trovare la figlioletta. . Purtroppo pero' la lotta contro il morbo si prospetta ancora lunga e costosa". Proprio per consentire a Valeria di portare a termine la terapia messa a punto dal dottor Edward J. Holland, responsabile del Dipartimento di oftalmologia dell' Universita' di Minneapolis nel Minnesota, l' Avis e l' Aido di Caravaggio hanno deciso di avviare una nuova raccolta di fondi (c.c. n. 655.73 presso la Banca di Credito Cooperativo di Caravaggio). In parallelo sara' lanciata un' analoga sottoscrizione da parte degli uomini della Polizia municipale di Milano. Davanti all' ennesima mobilitazione, a favore di sua figlia, papa' Massimo e' commosso e incredulo: "Per tanto tempo, peregrinando invano da un ospedale italiano all' altro, mia moglie e io abbiamo lottato da soli per dare a Valeria un' esistenza normale. Pensavo fosse un problema esclusivamente nostro, che dovevamo risolvere solo noi, con le nostre forze, a ogni costo. Invece, proprio quando pensavamo di essere arrivati al capolinea, senza piu' speranza ne' quattrini, abbiamo scoperto che c' e' tanta gente disposta ad aiutarci. A offrire alla nostra Valeria la possibilita' di giocare una carta importante, decisiva per la sua esistenza".

Sangiovanni Emma
Pagina 41 (21 maggio 1995) - Corriere della Sera

Link : Archivio Storico Corriere della Sera

Archivio Storico : CORRIERE DELLA SERA - 9 luglio 1995 -
Giornalista: Sangiovanni Emma

ritorno dagli USA con speranza
I medici americani promettono: entro pochi mesi la bambina potra' vedere completamente
LA STORIA . E rientrata a Caravaggio la ragazzina operata all' occhio grazie a una colletta del paese

CARAVAGGIO (Bergamo) . E tornata a casa Valeria Bianchi, la bambina di nove anni, residente a Vidolengo, una frazione di Caravaggio, nella Bergamasca. La piccola si era trasferita negli Stati Uniti (e precisamente a Minneapolis) nel dicembre scorso, per curare una rara malattia all' occhio destro. Valeria non puo' ancora vedere dall' occhio malato ma "e' guarita al 90 per cento", assicura la mamma Maria, che per oltre sei mesi ha assistito la figlia in America. Un viaggio della speranza, reso possibile grazie alla solidarieta' delle persone che hanno messo a disposizione i soldi necessari alle cure, attraverso due sottoscrizioni promosse dall' associazione Avis Aido di Caravaggio. Soltanto a fine anno pero' si sapra' se la guarigione e' avvenuta per intero. Ma il cammino per la piccola Valeria sembra essere ormai in discesa. Non ci dovrebbero essere piu' problemi. A Minneapolis, nello Stato del Minnesota, la bambina e' stata seguita dal primario della clinica oftalmologica dell' Universita' , dottor Edward J. Holland, che negli ultimi tre anni ha guarito 14 pazienti colpiti da congiuntivite lignea. Una malattia che in Italia e' ritenuta incurabile. Le cicatrici dei 10 interventi chirurgici sostenuti negli Stati Uniti, che si sommano agli altri 25 subiti in Italia, dovranno comunque rimarginarsi prima che i medici possano operare definitivamente cornea e palpebra con operazioni chirurgiche ed estetiche. Soltanto allora l' occhio destro di Valeria, da sette anni spento, potra' tornare a vedere. Gli specialisti hanno assicurato ai coniugi Bianchi la completa guarigione della figlia. E mamma Maria e papa' Massimo, due operai di 38 e 43 anni, sono convinti che la loro bambina ce la fara' , ponendo fine all' altalena di speranze e delusioni che hanno stravolto l' esistenza all' intera famiglia. Dopo sei mesi di cure intensive, i medici statunitensi hanno deciso il ritorno a casa della piccola anche per allentare la tensione psicologica accumulata dalla bambina, lontana per troppo tempo dall' ambiente familiare e dagli amici. La battaglia contro la congiuntivite lignea, dunque, nei prossimi tre mesi continuera' fra le pareti domestiche. Ogni tre ore, quattro gocce devono essere instillate nell' occhio malato di Valeria, a intervalli di cinque minuti ciascuna. Poi, il 9 ottobre prossimo, nuova partenza per Minneapolis. In due mesi l' intera operazione dovrebbe concludersi nel migliore dei modi. Appena a casa, venerdi' , Valeria e' corsa nella sua cameretta ad allineare sulle mensole tutti e dieci gli orsacchiotti in peluche che i medici americani le hanno regalato a ogni intervento chirurgico sostenuto. Parla un po' americano, adesso. "L' aria della Lombardia l' ha elettrizzata", dice papa' . O forse, a restituirle il sorriso, e' stata la compagnia di Alice, l' amichetta del cuore. I maestri sono stati comprensivi. Valeria non perdera' i suoi compagni di classe. E stata promossa e frequentera' con loro la quarta elementare.

Sangiovanni Emma
Pagina 38 (9 luglio 1995) - Corriere della Sera

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Archivio Storico : CORRIERE DELLA SERA - 16 marzo 1996 -
Giornalista: Sangiovanni Emma

La bimba miracolata di Caravaggio
a casa dopo 14 interventi negli Usa
IN ITALIA RISCHIAVA LA CECITA'
LA STORIA . E rientrata a Caravaggio la ragazzina operata all' occhio grazie a una colletta del paese

CARAVAGGIO (Bergamo) . Il miracolo e' finalmente avvenuto. Valeria Bianchi, la bimba di dieci anni di Vidalengo, una frazione di Caravaggio nella Bergamasca, ce l' ha fatta e, dopo oltre un anno di terapie intensive e quattordici operazioni subi' te negli Stati Uniti, la luce e' tornata nel suo occhio destro reso cieco da una malattia ritenuta incurabile in Italia. Valeria e' tornata a casa giovedi' da Minneapolis, nel Minnesota. Il suo viaggio della speranza era iniziato la vigilia di Natale del ' 94, grazie soprattutto alla solidarieta' di moltissimi concittadini che, aderendo alle diverse sottoscrizioni organizzate dall' Avis Aido di Caravaggio, hanno coperto tutte le spese americane che la famiglia, di condizioni modeste, non avrebbe certo potuto sostenere. Ma la guarigione di Valeria premia anche la tenacia al limite della disperazione di mamma Maria e papa' Massimo, due operai di trentanove e quarantacinque anni i quali, nonostante le difficolta' economiche e psicologiche accumulate in sei lunghi anni di vani tentativi di terapia e venticinque interventi operatori senza esito in vari ospedali della penisola, non si sono mai arresi. Contro la "congiuntivite lignea", che rischiava di condannare alla cecita' la loro piccola, i coniugi Bianchi hanno ingaggiato una battaglia personale, imboccando ogni strada che veniva loro proposta. E cosi' hanno affrontato anche quella americana. Il metodo applicato dal dottor Edward J. Holland, primario della clinica oftalmologica dell' Universita' del Minnesota, ha dunque avuto successo contro la terribile "lignea" che spegne la vista con una spessa membrana. Dopo aver sradicato dall' occhio destro di Valeria la malattia con 12 interventi chirurgici, il professor Holland e' voluto intervenire anche dal punto di vista estetico per correggere la palpebra allungatasi nel corso degli anni. E una quindicina di giorni fa e' stato effettuato anche un trapianto di cornea. Adesso Valeria dovra' abituarsi a guardare con entrambi gli occhi e tra qualche mese potra' anche portare lenti correttive per migliorare la sua capacita' visiva. Sara' sempre il professor Holland a seguire i progressi della bimba. Mamma Maria sta gia' cercando un oculista locale in grado di comunicare in inglese per tenere informata l' e' quipe americana sullo stato degli occhi di Valeria e recepire eventuali ulteriori suggerimenti terapeutici. Giovedi' sera, appena tornate in Italia madre e figlia si sono recate all' ospedale di Treviglio ad abbracciare il nonno Domenico, ricoverato nei giorni scorsi per un infarto. Una volta a casa, poi, Valeria ha riposto con cura nella sua stanzetta orsi, pappagalli, conigli e topini di peluche che i medici e gli infermieri americani le avevano regalato. Ieri mattina, da brava scolaretta, ha voluto fare un salto a scuola, per salutare le maestre e i suoi compagni di quarta elementare; e, nel pomeriggio, ha anche eseguito tutti i compiti di geometria.

Sangiovanni Emma
Pagina 43 (16 marzo 1996) - Corriere della Sera

Link : Archivio Storico Corriere della Sera

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