LA STAMPA, I MEDIA E IL CASO DI ENEA

I media e il caso di Enea
(chiamato Marco, in qualche articolo, con un nome di fantasia deciso dai giornalisti)

LA NUOVA SARDEGNA - martedì 6 giugno 2006 - Prima Pagina e Pagina 7 -
Giornalista: Stefania Puorro
HA UNA MALATTIA RARA MA GLI NEGANO LA CURA. [OLBIA]
IL CASO DI UN BAMBINO DI 2 ANNI AFFETTO DA UNA GRAVE CONGIUNTIVITE
A che serve riconoscere una malattia come "rara", garantendo ogni tipo di esenzione, se poi non c'è una terapia ? La rabbia cresce ulteriormente se si sa, per certo, che in un'altra parte del mondo una terapia esiste, che ha anche dato eccellenti risultati ma che in Italia (forse per motivi di natura etica, forse per altre valide ragioni) nessuno la fa propria. C'è una storia, dietro questa premessa. La storia d un bambino olbiese di due anni per il quale, in Italia, non c'è cura. Marco (il nome è di fantasia) è affetto da una malattia rara: la cngiuntivite lignea bilaterale asimmetrica per deficit di plasminogeno. E’ una malattia talmente rara che è persino difficile trovare informazioni su Google. Per spiegarla in parole semplici, è una gravissima forma di congiuntivite che peggiora man mano che il tempo passa. E infatti, il bimbo, non vede quasi più da un occhio. L’unica terapia efficace (a base di plasminogen drops) è un collirio preparato in laboratorio da un gruppo di medici di Toronto, Canada. A capo dell’équipe, il dottor Patrick Watts che ha pubblicato i risultati ottenuti sull’“American Journal of Opthalmology” (nell’aprile del 2002). «Il problema è che in Italia - spiega il padre del bambino - non c’è nessuno che voglia far propria questa terapia e l’utilizzo del plasminogeno pare venga per il momento autorizzato solo in laboratorio. Ho chiesto l’aiuto del ministero della Salute, dell’Istituto superiore della Sanità, dell’Agenzia Italiana del Farmaco, dell’assessorato regionale della Sanità. Solo belle promesse di interessamento, ma il tempo trascorre e mio figlio peggiora. Basterebbe un nulla osta, un semplice via libera per accogliere questa metodica e il bambino, considerati i casi già risolti, potrebbe guarire. Noi genitori saremmo anche disposti ad assumerci tutti i rischi, pur di ricevere un segnale. Quando, di recente, ho chiamato uno dei medici dell’équipe di Watts e gli ho raccontato i problemi che devo affrontare, lui mi ha detto: “Vada in ospedale e si faccia preparare la terapia”. L’ha fatta facile, insomma, perché davvero basterebbe poco. Una semplice approvazione. Non so se dietro ci siano motivi etici, ma il fatto è che non possiamo andare avanti così. Andrò in tribunale, se sarà necessario. Percorrerò qualsiasi strada. Ma la soluzione si può trovare qui, in Italia. Non potrei andare a Toronto. Se fossero bastati pochi viaggi, non avrei esitato. Ma dovrei trasferirmi lì definitivamente: perché la somministrazione del collirio è lunga e il bambino deve rimanere sotto controllo». Dal settembre del 2005, il padre di Marco ha contattato, senza sosta, medici ed esperti di tutto il mondo. Ha raccolto tesi, documenti, relazioni su questa rara malattia. Qualche studioso gli ha anche detto che ormai ne sapeva quanto alcuni professori. «Ne ho contattato uno tedesco, di recente, che ha documentato trenta casi e anche lui ha ribadito che la terapia più efficace è quella che è stata elaborata a Toronto». Va avanti, il padre del bambino. «Forse, promesse a parte, nessuno si preoccupa abbastanza del caso di mio figlio perché, a quanto mi risulta, dovrebbe essere l’unico in Italia. Attualmente, al mondo, sono una decina i casi documentati e dalla fine del 1800 (sempre documentati) sono stati una cinquantina. Un unico malato in Italia, dunque, è troppo poco per intervenire? Non credo. Sono convinto invece di una cosa: se c’è una terapia efficace, si deve poterla utilizzare». A parlare è un genitore che ha sofferto tanto ma che, soprattutto, non vuol vedere più il figlio star male. Ne ha già passate abbastanza. Per mesi e mesi, dopo la sua nascita, «solo diagnosi sbagliate e terapie sbagliate. Persino due interventi chirurgici che non si sarebbero neanche dovuti fare. E poi, nel settembre dell’anno scorso, a Firenze, la diagnosi vera». L’appello finale è quello di un padre e di una madre disperati. «Date al nostro bambino la possibilità di guarire e di vivere una vita normale. Ma non fate trascorrere altro tempo». (..................)
Il testo integrale è disponibile nell'archivio del quotidiano LA NUOVA SARDEGNA
Il testo integrale è disponibile nelle pagine del Gruppo Editoriale L'Espresso S.p.A. all'indirizzo:
http://espresso.repubblica.it/dettaglio-local/Ha%20una%20malattia%20rara%20ma%20gli%20negano%20la%20cura/1302427

LA NUOVA SARDEGNA - martedì 6 giugno 2006 - Pagina 7 -
Giornalista: Stefania Puorro
L'ASSOCIAZIONE
ISTANZA SENZA RISPOSTA
Olbia. Del caso di Marco e della rara malattia che lo ha colpito, si è occuppato il Gruppo di Intervento Giuridico, <<nonostante mille rassicurazioni -scrive il Presidente Stefano Deliperi, non è stata data ancora la risposta risolutiva a dei genitori ormai quasi alla disperazione.
E' statà così presentata un'istanza per l'accesso all'idonea terapia (il 3 giugno 2006) al Ministro della Salute, all'Assessore Regionale della Sanità, al Direttore Generale della Asl 2 e, per conoscenza, alla procura di Tempio. E ora si attendono risposte rapide>>......
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LA NUOVA SARDEGNA - martedì 7 giugno 2006 - Pagina 11 -
Giornalista: Stefania Puorro
Dopo l'appello del padre per la cura sperimentata in Canada
MOBILITAZIONE PER IL BIMBO MALATO
Olbia, l'assessore alla Sanità si era già rivolto all'associazione AIFA. Informato il Governo.
Olbia. Per Marco, due anni, affetto da una malattia rara agli occhi, si mobilitano la Regione e il Governo.
Anzi, l'Assessorato della Sanità si era già mosso lo scorso 26 maggio quando aveva mandato una richiesta all'AIFA (Associazione Italina del Farmaco) per poter ottenere la terapia.
Dopo la richiesta di intervento arrivata dalla famiglia del bambino, dunque, la Regione non ha perso un minuto.
Anche dall'AIFA la risposta è stata immediata ma è stato spiegato che il caso è molto complesso e che si devono mettere in moto diversi dipartimenti. (..................)
Il testo integrale è disponibile nell'archivio del quotidiano LA NUOVA SARDEGNA


LA NUOVA SARDEGNA - mercoledì 14 giugno 2006
Giornalista: Stefania Puorro
PER IL PICCOLO MARCO SI MUOVE L'AIFA
STIAMO CERCANDO UNA STRUTTURA IN GRADO DI CREARE IL COLLIRIO
Olbia. La famiglia del piccolo Marco, il bimbo olbiese di due anni affetto da congiuntivite lignea (unico caso in Italia), si aggrappa all'AIFA.
E' l'Associazione Italiana del Farmaco, infatti, che dovrebbe trovare la struttura in grado di creare lo speciale collirio per far guarire il bambino.
Un preparato grazie al quale, in Canada, sono stati ottenuti irisultati eccellenti.
E adesso, dopo la mobilitazione dell Regione e le pressanti richieste dei genitori del bimbo e del Gruppo di Intervento Giuridico, si sta cercando in tutti i modi di aiutare Marco. Consapevoli però di un fatto: non si può far passare altro tempo, perchè il bimbo non vede quasi più da un occhio.
Antonio Addis, direttore dell'ufficio informazione sui farmaci dell'AIFA, fa sapere che l'associazione:
<<sta seguendo questo caso sin dalla prima segnalazione da parte dell'assessorato alla Salute della Regione Sardegna.
Le difficoltà sono legate soprattutto all'individuazione di una struttura che possa riprodurre il collirio in questione.
Per ora stiamo verificando due strade, sia in ambito privato che pubblico, tenendo conto dell'urgenza e della effettiva necessità
di questo intervento>>.
E poi: <<Siamo in continuo contatto con i medici che finora hanno seguito il piccolo -prosegue Addis - e, attraverso
l'assessorato regionale, anche con la famiglia>> . (..................)
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LA NUOVA SARDEGNA - giovedì 6 luglio 2006
Giornalista: Stefania Puorro
IL PICCOLO MARCO GUARIRA': IL COLLIRO E' PRONTO
si risolve il caso del bambino olbiese affetto da una malattia rara agli occhi
L'ospedale Careggi di Firenze ha preparato il farmaco, tra pochi giorni l'inizio della terapia
OLBIA. Marco guarirà. Il bimbo olbiese di due anni affetto da una malattia rara agli occhi (unico caso in Italia) sarà finalmente curato.
Il collirio "Plasminogen Drops" è pronto e sarà somministrato al piccolo tra pochi giorni.
Adesso non si parla più di speranza, alla quale la famiglia del bambino è rimasta aggrappata per mesi e mesi: la cura per Marco è una realtà.
Già praticata con successo in Canada, è stata annunciata ufficializzata con una e-mail.
Poche ma tanto attese parole arrivate all'indirizzo di posta elettronica del papà di Marco alle 8.59 del 4 luglio.
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Nota importante sull'articolo sopra (a cura del padre di Marco[ENEA]):
purtroppo il preparato di Careggi non è stato ritenuto idoneo dal Comitato Etico dell'Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze ,
.....per sacrosante ragioni di sicurezza del prodotto !
A Careggi hanno preparato un collirio ........ privo dei minimi requisiti richiesti per l'utilizzo di emoderivati sull'uomo !

UNA GRANDE DELUSIONE !
Ora speriamo che l'Aifa si rivolga a una struttura diversa e veramente idonea per l'allestimento del collirio a base di PLASMINOGENO..... ..... possibilmente adatto per uso umano !
E' chiedere troppo ?
Purtroppo Enea....dovrà ancora aspettare e la situazione clinica continua a precipitare !

Download del Documento di Careggi (in formato PDF): CAREGGI-XXX.pdf
Lettera aperta al Dr.Tendi
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LA NUOVA SARDEGNA - giovedì 23 novembre 2006
Giornalista: Stefania Puorro
LA BATTAGLIA DEI GENITORI E' ARRIVATA A UNA SVOLTA
IL COLLIRO E' PRONTO MARCO GUARIRA'
Il bimbo affetto da una grave congiuntivite sarà curato a Firenze
II collirio creato dalla Kedrion per Marco ha ottenuto via libera dell' Aifa e del Comitato Etico del Meyer di Firenze
OLBIA. Domani sarà un grande giorno per Marco (nome di fantasia).
II bimbo olbiese di due anni e mezzo affetto da una grave forma di congiuntivite (è l'unico Caso in Italia) sara infatti ricoverato all'ospedaie pediatriaco Meyer di Firenze e nei suoi occhi malati verrà sommistrata la prima goccia di collirio.
Quella tanto attesa, che dovrebbe farlo finalmente guarire.
Il farmaco,il Plasminogen-drops, è stato creato dalla Kedrion (grande industria farmaceutica e di ricerca la cui sede principale è in Olanda)
e ha ricevuto il via libera dell'Aifa e del comitato etico del presidio sanitario fiorentino.
Marco è si ancora piccolo, ma e abbastanza grande per capire che la sua vita sta per cambiare.
Ha visto i suoi genitori saltare di gioia, si e reso conto che la sua odissea e finalmente arrivata alla fine.
Abbiamo lottato tantissinto per ottenere il farmaco - hanno raccontato i genitori del bambino - ma ce l'abbiamo fatta. Dobbiamo ringraziare il Governo, la Regione, l'Aifa, Ia Asl 2 e ii Gruppo di Intervento giuridico per aver sensibilizzato tutti gli organi competenti affinché si potesse creare in Italia il collirio.
D'ora in poi continueremo, con più forza, la nostra battaglia nel nome dei tantissmi Marco che soffrono in silenzio in attesa della medicina giusta per guarire. (..................)
Il testo integrale è disponibile nell'archivio del quotidiano LA NUOVA SARDEGNA

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